Pomoc dla Natalki Okularczyk

niedziela, 19 sierpnia 2018 r.




Kinesiotaping

Kinesiotaping

W tym tygodniu , na rehabilitacji domowej prywatnej , Natalka została oklejona plastrami kinesiotaping . Kinesiotaping inaczej plastrowanie dynamiczne to metoda terapeutyczna , wspomagająca rehabilitację , polegająca na oklejaniu wybranych fragmentów ciała , plastrami o specjalnej strukturze . Kinesiotaping to w większości oddziaływanie sensoryczne -po aplikacji pacjent jest w stanie wykonywać pełny zakres ruchów , a plaster nie powinien ich ograniczać . Aplikacja plastrami pozwala na świadomą normalizację napięcia mięśniowego , aktywowanie mięśni uszkodzonych , zmniejsza ból i nienaturalne odczucia skóry , likwiduje zastoje i obrzęki limfatyczne oraz koryguje niewłaściwe pozycje stawów , koryguje ułożenie powięzi i skóry , poprawia mikrokrążenie . Ze względu na dużą koślawość stópek Natalki , obie Panie rehabilitantki Natalki doszły do wniosku ,że warto spróbować skorygować stopy i przywrócić ich prawidłową pozycje poprzez aplikację plastrami .Dlatego zakupiliśmy takie plastry i w ramach rehabilitacji prywatnej , Pani Sylwia , okleiła nóżki Nataluni . Efekt widać . choć nie jest to takie ustawienie stopy jak być powinno , ale trochę pozycja stopy jest w lepszym stanie . Oklejanie będziemy kontynuowac przez okres ok miesiaca . Jeśli pozytywne efekty będą widoczne , plastrowanie będziemy kontynuować cały czas , oczywiście z małymi przerwami , aby skóra i mięśnie miały czas na odpoczynek .Na razie czekamy czy nie pojawi się jakiś odczyn alergiczny , bo różnie to bywa . Choć zakupione plastry są antyalergiczne , więc nie powinno się nic pojawić.Jesli wszystko będzie ok , to w przyszłym tygodniu plastrowane zostaną również rączki Natalki . Zdecydowanie bardziej opłaca się nam zakupić taki plaster na własną rękę , ponieważ płacimy za 5 m takiego plastra ok 50 zł. Natomiast w JCM , do którego jeżdzimy na rehabilitację , aplikacja takimi plastrami kosztuje 25 zł za jedną nóżkę czy rączkę , więc za takie kawałki plastra ,jak widoczne na zdjęciu , musielibyśmy zapłacić 50zł. Dodam ,że taki plaster u Natalki utrzymuje się ok 3-4 dni . Więc łatwo policzyć jak duże są to koszty systematycznej aplikacji.
Poza tym od poprzedniego piątku , rozpoczęliśmy terapię neurologopedyczną . Terapia ta odbywa się w prywatnej Poradnii Psychologiczno - Pedagogicznej . Koszt takiej terapii to 100 zł za godzinę . Natalka uczestniczy w zajęciach 1 raz w tygodniu . 12 takich zajeć z neurologopedą opłaciła Nataluni Fundacja "PRIMUS DZIECIOM " z Zabrza , której z całego serca za to wsparcie DZIĘKUJEMY !!!Zajęcia u neurologopedy są Nataluni bardzo potrzebne , gdyż nie potrafi Ona prawidłowo żuć , gryżć i połykać pokarmów . O mowie już nie wspomnę . Niestety w Państwowej Poradnnii na takie zajęcia nie mamy co liczyć - najwyżej raz na kilka miesięcy . Prosty przykład - wczoraj byliśmy złożyć wniosek w w/w Poradnii , o ponowne ustalenie orzeczenia o potrzebie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych i termin zgłoszenia się do psychologa mamy na 26 lipca - to 3 miesiące oczekiwania. A Natalka wyrażnie w obecnym orzeczeniu o potrzebie zajęć rewalidacyjno - wychowawczych , ma zalecenia pracy z neurologopedą . Niestety Przedszkole , pod które podlega Natalka , nie zapewniło Natalce takiego specjalisty (mimo ICH zdaniem usilnych starań !). Pozostaje więc terapia neurologopedyczna prywatna . Mam nadzieję ,że wkrótce zamieszczę foto-relację .
I ostatnia sprawa - serdeczne podziękowania dla Firmy MAXEL z Podlesic , za wpłatę pienieżną na subkonto Nataluni. Dziękujemy za wsparcie !

Data: 2013-04-24

Niepewność

Niepewność

Sporo czasu upłynęło od ostatniego wpisu , dlatego pora nadrobić zaległości . Ostatnio wszystko kręci się wokół wizyt u neurologów. Cały czas drążymy temat dziwnych zachowań Natalki podczas snu . Do tej pory byliśmy u 4 lekarzy neurologów . Ostatnia wizyta była w tym tygodniu. Niestety mimo tylu wizyt ,nadal nie jesteśmy niczego w 100% pewni. Może napiszę w skrócie o tych wizytach .
Wizyta nr 1- lekarz neurolog zdecydowanie wyklucza napady padaczkowe u Natalki ,oraz nie widzi konieczności wykonania badania Rezonansu Magnetycznego i EEG . Uważa ,że są to zrywania na śnie , które każdemu z nas się zdarzają.
Wizyta nr 2- Pani doktor neurolog stwierdza ,ża są to prawdopodobnie napady padaczkowe ogniskowe . Zalca w ciągu 3 miesięcy wykonanie badania EEG i MR . Jednak nie wypisuje nam skierowania na żadne z badań bo jak twierdzi nie może , ponieważ nie jest Poradnią Neurologiczną (Poradnia jest tylko z nazwy) . Swoją drogą to wizyta , którą najgorzej wspominamy - zero taktu oraz odpowiedniego podejścia do nas rodziców , podczas przekazywania informacji o napadach padaczkowych .Pani doktor nie była zbytnio zainteresowana nagraniami z tych "zdarzeń " i obejrzała tylko urywki .
Wizyta nr 3 - Tym razem Pan doktor neurolog . Wizyta trwająca najdłużej ze wszystkich . Wychodząc z niej pierwszy raz od dłuższego czasu , mamy przekonanie , że wszystko co chcieliśmy wiedzieć (nie koniecznie dobrego ), to wiemy . Pan doktor stwierdził ,że u Natalki zaczęły się napady padaczkowe uogólnione - nie ogniskowe- oraz ,że mając czarno na białym nagrania , nie ma potrzeby wykonywania EEG czy MR . Uważa również za konieczne bez w/w badań włączenie leku przeciwpadaczkowego . Nagrania bardzo dokładnie ogląda od początku do końca.
I wreszcie wizyta nr 4 , na której byliśmy w tym tygodniu. Pani doktor ogląda dokładnie nagrania i stwierdza, że niestety zachowanie to jest bardzo podejrzane i że są to prawdopodobnie napady padaczkowe . Uważa za konieczne wykonanie badania EEG we śnie . Wg Niej nie ma potrzeby wykonywania kolejnego Rezonansu , gdyż to ostatnie było całkiem niedawno wykonywane. Wg Pani neurolog, leki przeciwpadaczkowe , jeśli będzie taka konieczność , zdecyduje się włączyć po wykonanym badaniu EEG. Do czasu badania (pobyt w szpitalu mamy ustalony na 19 czerwca), mamy dokładnie Natalkę obserwować , nagrywać zerwania na śnie , notować. Jeśli oczywiście będzie się działo coś bardziej niepokojącego , natychmiast mamy się zgłosić.
Wniosek z tych wizyt nasuwa się jeden : co lekarz to inna opinia. Można zwariować . Nie wiadomo w co wierzyć i komu . No ale trzeba coś postanowić , więc postanowiliśmy .Zdecydowaliśmy się wykonać to badanie w czerwcu , w szpitalu w Chorzowskim Centrum Pediatrii I Onkologii . Tam mamy nadzieję ,że wkońcu będzie postawiona diagnoza . Jeśli są to napady padaczkowe ( a niestety wszystko wskazuje na to ,że tak ) to jaki to rodzaj i najważniejszą sprawą są oczywiście leki , aby były one odpowiednio dobrane. Niestety obawiamy się tego ,że jeśli pojedziemy do kolejnego neurologa , to będzie się to ciągnąć w nieskończoność , a my nadal nie uzyskamy odpowiedzi na to wszystko co nas dręczy . Przeraża nas to wszystko .A najgorsza jest ta niepewność ! Jest to dla nas ciężki czas ...No ale czego nie przetrzyma serce rodziców kochajacych nad życie swoje dziecko !!!
A Natalunia cały czas dzielnie ćwiczy na rehabilitacji i pracuje na zajęciach rewalidacyjnych . Ostatni tydzień zajęć to tematyka zwierząt egzotycznych , oraz ryb i zwierząt morskich . Na zajęciach Natalka oczywiście słucha odgłosów róznych mieszkańców mórz i oceanów , wykonuje prace plastyczne i ogląda bardzo ciekawe filmy przyrodnicze , na których chwilami niezwykle jest skupiona ! A na dzisiejszych zajęciach Nataluni towarzyszyła najprawdziwsza złota rybka (dzięki Majuni , która ją wypożyczyła Natalce).Fajnie by było jakby taka rybka potrafiła spełniać trzy życzenia . Nam do szczęścia wystarczyłoby tylko jedno. Ale podobnież życzeń na głos się nie wypowiada.
A poza tym zaczęliśmy chodzić na pierwsze prawdziwe wiosenne spacery . Natalka spaceruje w nowym wózku i jest" w siódmym niebie ".
A jutro zaczynamy terapię u nowej Pani Neurologopedy . Ale o tym innym razem . Pozdrawiamy wszystkich :-)!!!

Data: 2013-04-18

poprzednia | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97 | 98 | 99 | 100 | 101 | 102 | 103 | 104 | 105 | 106 | 107 | 108 | 109 | 110 | 111 | 112 | 113 | 114 | 115 | 116 | 117 | 118 | 119 | 120 | 121 | 122 | 123 | 124 | 125 | 126 | 127 | 128 | 129 | 130 | 131 | 132 | 133 | 134 | 135 | 136 | 137 | 138 | 139 | 140 | 141 | 142 | 143 | 144 | 145 | 146 | 147 | 148 | 149 | 150 | 151 | 152 | 153 | 154 | 155 | 156 | 157 | 158 | 159 | 160 | 161 | 162 | 163 | 164 | 165 | 166 | 167 | 168 | 169 | 170 | 171 | 172 | 173 | 174 | 175 | 176 | 177 | 178 | 179 | 180 | 181 | 182 | 183 | 184 | 185 | 186 | 187 | 188 | 189 | 190 | 191 | 192 | 193 | 194 | 195 | 196 | 197 | 198 | 199 | 200 | nastepna

Login: Hasło:

Praksim