Pomoc dla Natalki Okularczyk

sobota, 26 maja 2018 r.




Niepewność

Niepewność

Sporo czasu upłynęło od ostatniego wpisu , dlatego pora nadrobić zaległości . Ostatnio wszystko kręci się wokół wizyt u neurologów. Cały czas drążymy temat dziwnych zachowań Natalki podczas snu . Do tej pory byliśmy u 4 lekarzy neurologów . Ostatnia wizyta była w tym tygodniu. Niestety mimo tylu wizyt ,nadal nie jesteśmy niczego w 100% pewni. Może napiszę w skrócie o tych wizytach .
Wizyta nr 1- lekarz neurolog zdecydowanie wyklucza napady padaczkowe u Natalki ,oraz nie widzi konieczności wykonania badania Rezonansu Magnetycznego i EEG . Uważa ,że są to zrywania na śnie , które każdemu z nas się zdarzają.
Wizyta nr 2- Pani doktor neurolog stwierdza ,ża są to prawdopodobnie napady padaczkowe ogniskowe . Zalca w ciągu 3 miesięcy wykonanie badania EEG i MR . Jednak nie wypisuje nam skierowania na żadne z badań bo jak twierdzi nie może , ponieważ nie jest Poradnią Neurologiczną (Poradnia jest tylko z nazwy) . Swoją drogą to wizyta , którą najgorzej wspominamy - zero taktu oraz odpowiedniego podejścia do nas rodziców , podczas przekazywania informacji o napadach padaczkowych .Pani doktor nie była zbytnio zainteresowana nagraniami z tych "zdarzeń " i obejrzała tylko urywki .
Wizyta nr 3 - Tym razem Pan doktor neurolog . Wizyta trwająca najdłużej ze wszystkich . Wychodząc z niej pierwszy raz od dłuższego czasu , mamy przekonanie , że wszystko co chcieliśmy wiedzieć (nie koniecznie dobrego ), to wiemy . Pan doktor stwierdził ,że u Natalki zaczęły się napady padaczkowe uogólnione - nie ogniskowe- oraz ,że mając czarno na białym nagrania , nie ma potrzeby wykonywania EEG czy MR . Uważa również za konieczne bez w/w badań włączenie leku przeciwpadaczkowego . Nagrania bardzo dokładnie ogląda od początku do końca.
I wreszcie wizyta nr 4 , na której byliśmy w tym tygodniu. Pani doktor ogląda dokładnie nagrania i stwierdza, że niestety zachowanie to jest bardzo podejrzane i że są to prawdopodobnie napady padaczkowe . Uważa za konieczne wykonanie badania EEG we śnie . Wg Niej nie ma potrzeby wykonywania kolejnego Rezonansu , gdyż to ostatnie było całkiem niedawno wykonywane. Wg Pani neurolog, leki przeciwpadaczkowe , jeśli będzie taka konieczność , zdecyduje się włączyć po wykonanym badaniu EEG. Do czasu badania (pobyt w szpitalu mamy ustalony na 19 czerwca), mamy dokładnie Natalkę obserwować , nagrywać zerwania na śnie , notować. Jeśli oczywiście będzie się działo coś bardziej niepokojącego , natychmiast mamy się zgłosić.
Wniosek z tych wizyt nasuwa się jeden : co lekarz to inna opinia. Można zwariować . Nie wiadomo w co wierzyć i komu . No ale trzeba coś postanowić , więc postanowiliśmy .Zdecydowaliśmy się wykonać to badanie w czerwcu , w szpitalu w Chorzowskim Centrum Pediatrii I Onkologii . Tam mamy nadzieję ,że wkońcu będzie postawiona diagnoza . Jeśli są to napady padaczkowe ( a niestety wszystko wskazuje na to ,że tak ) to jaki to rodzaj i najważniejszą sprawą są oczywiście leki , aby były one odpowiednio dobrane. Niestety obawiamy się tego ,że jeśli pojedziemy do kolejnego neurologa , to będzie się to ciągnąć w nieskończoność , a my nadal nie uzyskamy odpowiedzi na to wszystko co nas dręczy . Przeraża nas to wszystko .A najgorsza jest ta niepewność ! Jest to dla nas ciężki czas ...No ale czego nie przetrzyma serce rodziców kochajacych nad życie swoje dziecko !!!
A Natalunia cały czas dzielnie ćwiczy na rehabilitacji i pracuje na zajęciach rewalidacyjnych . Ostatni tydzień zajęć to tematyka zwierząt egzotycznych , oraz ryb i zwierząt morskich . Na zajęciach Natalka oczywiście słucha odgłosów róznych mieszkańców mórz i oceanów , wykonuje prace plastyczne i ogląda bardzo ciekawe filmy przyrodnicze , na których chwilami niezwykle jest skupiona ! A na dzisiejszych zajęciach Nataluni towarzyszyła najprawdziwsza złota rybka (dzięki Majuni , która ją wypożyczyła Natalce).Fajnie by było jakby taka rybka potrafiła spełniać trzy życzenia . Nam do szczęścia wystarczyłoby tylko jedno. Ale podobnież życzeń na głos się nie wypowiada.
A poza tym zaczęliśmy chodzić na pierwsze prawdziwe wiosenne spacery . Natalka spaceruje w nowym wózku i jest" w siódmym niebie ".
A jutro zaczynamy terapię u nowej Pani Neurologopedy . Ale o tym innym razem . Pozdrawiamy wszystkich :-)!!!

Data: 2013-04-18

Pomaganie

Pomaganie

Jest nam niezwykle miło poinformować o kolejnej placówce oświatowej , która dołączyła do "ZAKRĘCONEJ AKCJI DLA NATALKI" . Jest to Przedszkole nr 1 "SŁONECZKO" z Zawiercia. Przedszkolaki dopiero co otrzymały pojemnik na zakrętki , a już w ciągu kilku dni został zapełniony :-). Cieszymy się z tak dużego zaangażowania wszystkich dzieci oraz ich rodziców i całego personelu przedszkola . Serdecznie dziękujemy Dyrekcji tego przedszkola , całemu Gronu Pedagogicznemu i wszystkim dzieciom oraz ich rodzicom . Jesteśmy Wam bardzo wdzieczni , za chęć pomocy Nataluni.
*************************************************************
Serdeczne podziękowania dla Państwa Haliny i Stanisława z miejscowości Dworek -za wpłatę pienieżną na subkonto Nataluni w Fundacji "Słoneczko". Serdecznie dziękujemy za pomoc Natalce.

*************************************************************

Przypominamy również wszystkim, którzy jeszcze nie rozliczyli się z Urzędem Skarbowym , że można pomóc Nataluni w bardzo prosty sposób . Wystarczy przekazać 1 % podatku dla Natalki . Należy wpisać numer KRS 0000186434 oraz cel szczegółowy 1% - Natalia Okularczyk 12/O.
Serdecznie dziękujemy wszystkim tym , którzy w tym roku przekazali już swój 1 % dla Natalii .
DZIĘKUJEMY WAM Z CAŁEGO SERCA !!! Najważniejsze przecież jest to , co niewidoczne dla oczu .
Warto pamiętać, że "NAJLEPSZA CZĘŚĆ CZŁOWIEKA TO TE MAŁE ,BEZIMIENNE AKTY DOBROCI "
Zakrętki , wpłaty na subkonto , 1 % .... jest wiele form pomocy Natalii . Wystarczy tylko chcieć ...

Data: 2013-04-08

poprzednia | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97 | 98 | 99 | 100 | 101 | 102 | 103 | 104 | 105 | 106 | 107 | 108 | 109 | 110 | 111 | 112 | 113 | 114 | 115 | 116 | 117 | 118 | 119 | 120 | 121 | 122 | 123 | 124 | 125 | 126 | 127 | 128 | 129 | 130 | 131 | 132 | 133 | 134 | 135 | 136 | 137 | 138 | 139 | 140 | 141 | 142 | 143 | 144 | 145 | 146 | 147 | 148 | 149 | 150 | 151 | 152 | 153 | 154 | 155 | 156 | 157 | 158 | 159 | 160 | 161 | 162 | 163 | 164 | 165 | 166 | 167 | 168 | 169 | 170 | 171 | 172 | 173 | 174 | 175 | 176 | 177 | 178 | 179 | 180 | 181 | 182 | 183 | 184 | 185 | 186 | 187 | nastepna

Login: Hasło:

Praksim