Pomoc dla Natalki Okularczyk

wtorek, 17 lipca 2018 r.




Pracowite ferie

Pracowite ferie

Ferie zbliżają się ku końcowi , jednak Natalka odpoczynku , czy to od zajęć rewalidacyjno-wychowawczych , czy to od rehabilitacji , nie miała. Z jednej strony to dobrze , bo przerwa w zajęciach i rehabilitacji, była juz dość spora w styczniu , przez choroby , które się do Natalki przyplątały. Zajęcia rewalidacyjne w tym tygodniu są o tematyce zwierząt domowych i gospodarskich . Temat bardzo obszerny , więc Natalka ma co robić -słucha odgłosów , wykonuje prace manualne , ogląda zachowania zwierząt na laptopie(co zdcydowanie nie wywołało u Niej entuzjazmu). Za to największą frajdę Natalka miała z karmienia kością psa(oczywiście nie prawdziwego , bo dogoterapia u Natalki odpada:-()Zdjęcia oczywiście w galerii-zapraszamy.
p.s. Niestety wizyta u Pani neurolog , o której było w poprzednim wpisie , nie uspokoiła nas - wręcz przeciwnie . Mimo wykluczenia u Natalki, przez Panią doktor , ataku padaczkowego , nadal zachowanie Natalki , które miało miejsce , nie daje nam spokoju . Dlatego postanowiliśmy to skonsultować jeszcze z innym neurologiem . Chcemy być poprostu pewni na 100% , a jak na razie nie jesteśmy. Tym bardziej , po przeczytaniu od deski do deski poradnika na temat padaczki , oraz po przeczytaniu blogów kilkorga dzieci , chorujących na różne odmiany padaczek. Musimy jednak dokładnie nagrać takie zdarzenie , jeśli nie daj Boże , będzie miało jeszcze miejsce. Dziękuję Pani Ilonie - mamie cudownej dziewczynki Julki , która choruje na padaczkę ( www.julkaimy.pl), za cenne wskazówki . Pozdrawiamy wszystkich serdecznie:-)

Data: 2013-02-20

Walentynki nie tylko Dzień Zakochanych -Dzień osób chorych na epilepsję

Walentynki nie tylko Dzień Zakochanych -Dzień osób chorych na epilepsję

Wczoraj byliśmy z Natalką na wizycie u Pani dr neurolog. Wizyta w ramach NFZ trwała prawie 50 minut( to naprawdę rzadko spotykane) . Pani neurolog dokładnie zbadała Natalkę , Jej odruchy i obwód głowy. Na wizytę zgłosiliśmy się głównie z jednego powodu , a mianowicie w ciągu kilku poprzednich miesięcy , u Natalki zdarzyły się niepokojące nas ogromnie , dziwne Jej zachowania w trakcie snu. A dokładnie objawiało się to nagłym zerwanim ze snu , drganiem nerwu nad wargą, a najgorsze nieobecnością Natalki. Zdarzyło się to kilka razy , zawsze w trakcie snu , a brak kontaktu z Natalka trwł może 5 max. 10 sekund. Najgorsze właśnie są te sekundy , kiedy nie można w żaden sposób do Niej dotrzeć . Oczywiście zaczęliśmy mieć ogromne obawy czy to nie aby atak padaczkowy . Dlatego koniecznie chcieliśmy to skonsultować z neurologiem . Dzięki Bogu Pani doktor wykluczyła "to" w 100 % jako atak padaczkowy .Stwierdziła również ,że na chwilę obecną nie ma potrzeby wykonywania u Natalki kontrolnego EEG głowy, ponieważ i tak na niewiele to się zda , bo zapis i tak zawsze u Natalki wyjdzie nieprawidłowy , ze względu na Jej chorobę. Również nie ma konieczności wprowadzanie żadnego leczenia farmakologicznego . Poza tym leki przeciwpadaczkowe nie są wskazane przy takim refluksie i tych wymiotach z krwią , z górnego odcinka przewodu pokarmowego , które miała Natalka . A poza tym na jedno leki przeciwpadaczkowe może i pomogą , ale skutki uboczne przyjmowania takich leków są bardzo złe . Natalka kilkakrotnie w swoim życiu takie wlewki otrzymała w szpitalu, głównie w celu wyciszenia Jej , przy okazji tych krwistych wymiotów. tak naprawdę w sprawie wymiotów na niewiele się to zdało , a tylko spowodowało otłumanienie Natalki. Na razie więc Natalka ma zlecony jedynie co, z leków, czopek uspokajający , podawany sporadycznie na noc , w dawce dobranej dla Niej, jak dla niemowlaka , czyli tak naprawdę żadnej.Wg Pani doktor nie ma też potrzeby wykonywania u Natalki kolejnych badań genetycznych. Te najważniejsze zespoły genetyczne zostały już wykluczone (m.inn. Zespół Nijmegen i Zespół Angelmana). Co nas bardzo ucieszyło , bo takie badania ,wiażą się tylko ze stresem u Natalki. I ostatnia sprawa z tej wizyty dotyczy wpisu w książeczce zdrowia Natalki . A mianowicie , Pani neurolog była mocno zdziwiona wpisami w książeczce zdrowia(zresztą nie ona pierwsza)- jak to możliwe ,że Natalka dostała taką wysoką punktację skali Apgar - 7 pkt w 1 min. życia , 9 pkt w 3 min. . Zważywszy na przebieg porodu , stan zdrowia w jakim jest teraz Natalka , i jaki Jej stan był po porodzie (cyt." zachowanie noworodka niespokojny, krzyk, liczne wylewy krwi w obrębie głowy , złamany lewy obojczyk, skóra sino-zółta, zmniejszona ruchliwość spontaniczna itd) Poprostu skala Apgar przeczy temu w jakim stanie była Natalka po urodzeniu i jest w chwili obecnej. BEZ KOMENTARZA .
Podróż do Chorzowa i z powrotem przebiegła bardzo fajnie. Natalka uwielbia jezdzić swoim samochodem (z innymi bywa różnie). I tak podczas tej podróży Natalka odkryła wielką radość z przejeżdzania pod wiaduktami. Co mijaliśmy wiadukt , to Natalka wybuchała śmiechem . Za każdym razem . Jaki to dla nas kolejny mały- wielki krok w rozwoju intelektualnym Natalki .

Dziś Dzień Chorego na Padaczkę – polskie święto przypadające corocznie 14 lutego w Dzień Świętego Walentego. Święty Walenty jest bowiem patronem nie tylko zakochanych, ale i osób chorych na padaczkę. Polecamy stronę : www.zauwazmnie.org


WARTO WIEDZIEĆ:

Jak zachować się w czasie napadu padaczkowego:

Trzeba:

1. Zachować spokój.

2. Przenieść chorego w bezpieczne miejsce.

3. Ułożyć chorego w pozycji bezpiecznej na boku, z twarzą skierowaną lekko ku podłożu, aby umożliwić swobodny wyciek śliny.

4. Zabezpieczyć przed możliwością urazu: zdjąć okulary, usunąć z ust ciała obce (np. sztuczna szczęka), podłożyć coś miękkiego pod głowę.

5. Asekurować podczas napadu i pozostać z chorym do odzyskania pełnej świadomości.

Nie wolno:

1. Wkładać choremu czegokolwiek miedzy zęby podnosić pacjenta, krępować ruchy pacjenta, cucić, uderzając po twarzy lub polewając wodą.


2. Agresywnie ingerować w zachowanie chorego w czasie, gdy jest on jeszcze zdezorientowany po napadzie.


p.s.
My ,rodzice, otrzymaliśmy dziś od Nataluni przepiekną Walentynkę , którą wykonała na dzisiejszych zajęciach rewalidacyjnych , z pomocą Pani Ewy(zdjęcia w galerii -zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze). Walentynka najpiękniejsza jaką tylko można sobie wymarzyć . My też Kochamy Cię Natalko- najbardziej na świecie!


Data: 2013-02-14

poprzednia | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84 | 85 | 86 | 87 | 88 | 89 | 90 | 91 | 92 | 93 | 94 | 95 | 96 | 97 | 98 | 99 | 100 | 101 | 102 | 103 | 104 | 105 | 106 | 107 | 108 | 109 | 110 | 111 | 112 | 113 | 114 | 115 | 116 | 117 | 118 | 119 | 120 | 121 | 122 | 123 | 124 | 125 | 126 | 127 | 128 | 129 | 130 | 131 | 132 | 133 | 134 | 135 | 136 | 137 | 138 | 139 | 140 | 141 | 142 | 143 | 144 | 145 | 146 | 147 | 148 | 149 | 150 | 151 | 152 | 153 | 154 | 155 | 156 | 157 | 158 | 159 | 160 | 161 | 162 | 163 | 164 | 165 | 166 | 167 | 168 | 169 | nastepna

Login: Hasło:

Praksim